Cuidadores de pessoas com demência

Acordar de manhã e ver o chão da casa de banho imundo porque a nossa avó se esqueceu do objecto próprio para o efeito, não é fácil.

Receber um telefonema da polícia a dizer que o nosso pai se perdeu no meio da cidade e não sabe o caminho de volta a casa, não é fácil.

Acordar diariamente dez vezes durante a noite porque o nosso avô se engana na porta do quarto de cada vez que vai à casa de banho, não é fácil.

Ler um email de um médico a pedir que enquanto única filha do casal assine um documento para dar a guarda total da minha mãe ao meu pai, não é fácil.

Estes e outros exemplos são cada vez mais frequentes entre nós. Por um lado, vivemos mais anos, por outro somos mais atacados pelas demências: Alzheimer, Vascular, Parkinson, Corpos de Lewy, Frontotemporal, Huntington, Korsakoff, Creutzfeldt-Jacob, entre outras. Em 2050 vamos ser mais de 100 milhões de pessoas no mundo com demência. O triplo de hoje.

Ver um familiar que outrora era um profissional activo, um velejador experiente, o pronto-socorro ou o elo de ligação da família, ou mesmo o guardião das memórias familiares, a perder as suas capacidades, não é fácil. Nada fácil.

Vivemos mais, mas ainda não somos treinados para lidar com a demência, algo que muitas vezes vemos a desenvolver-se a uma velocidade galopante. É uma profissão para a qual não fizemos estágio. Vamos fazendo por tentativa e erro, o melhor que sabemos. E desgastando. Sim, desgastando-nos incrivelmente.

É certo que existem uma variedade de sintomas e a progressão da demência pode variar bastante entre diferentes pacientes da mesma idade. A investigação sugere até que se defina cada vez mais subtipos para um tratamento de mais qualidade.

Voltando aos cuidadores, surge o isolamento social, o stress, a depressão, o burnout. A falta de confiança e o medo de perder o controle tornam-se por vezes assustadores.

Cuidadores com depressão podem sentir falta de interesse e prazer em actividades diárias, perda ou ganho de peso significativo, insónia ou sono excessivo, falta de energia, incapacidade de concentração, sentimentos de inutilidade ou culpa excessiva e pensamentos recorrentes de morte ou suicídio. Estes cuidadores muitas vezes precisam de ajuda psicológica. Quanto mais cedo procurarem ajuda profissional, melhor. Psicólogo ou também juntamente um psiquiatra. Há casos em que uma combinação de terapia e medicação antidepressiva pode ajudar a garantir a recuperação. Felizmente, a depressão é tratável. O isolamento social aumenta o risco de depressão. Mas acontece que passar muito tempo a discutir problemas também pode aumentar a depressão.

Gostaria de salientar que hábitos saudáveis como a prática de exercício físico e uma dieta saudável são um tratamento efectivo e económico para a depressão e podem ajudar na prevenção e tratamento de outras doenças, como por exemplo a obesidade.

Mas surge também a paz quando por morte natural perdemos a pessoa com demência porque fizemos tudo o que estava ao nosso alcance. Aprendemos a paciência, a humildade, o carinho, a fragilidade. Já para não falar das vantagens intergeracionais: transmissão bidireccional de atitudes, orientações, comportamentos, saberes, valores, códigos, mitos, segredos, pontes sociais, interventores na crise. Apesar da perda da pessoa com demência ser um processo que varia entre todos nós, são menos comuns os sentimentos de raiva e de culpa e o estado de choque quando cuidámos da pessoa com demência directamente.

Então, sermos o cuidador de uma pessoa com demência é uma situação temporária dolorosa ou uma oportunidade?

O cuidado como uma oportunidade consiste em 3 passos:

1. criar um ambiente seguro, interessante e positivo;

2. ser disciplinado e ter expectativas realistas;

3. cuidar de si enquanto cuidador.

Marta Pimenta de Brito (Psicóloga)